När mitt barn fyller 18 – om kärlek, oro och livet med Novak
En personlig berättelse
Om en månad fyller Novak 18 år.
Jag vet egentligen inte hur jag ska beskriva känslan.
Det är en ofantlig stolthet över att ha fått följa honom genom livet, lära av honom och få se hans personlighet växa fram. Hans värme, humor, omtänksamhet och klokhet har fått ta allt större plats.
Samtidigt väcker 18-årsdagen en oro i mig som är svår att sätta ord på.
För 18 år betyder vuxen. Myndig. Ett nytt steg i livet. Och för Novak innebär det också att mycket av det som varit tryggt förändras.
Det som gnager mest är övergången till vuxenvården. Alla fantastiska läkare, sjuksköterskor och andra människor som vi under åren byggt relationer med och som känner Novak. Som vet vad som är normalt för honom, som förstår honom och som har burit oss genom både stora och små kriser.
Plötsligt ska mycket av det där förändras. Och jag är rädd.
Inte för att Novak ska fylla 18, utan för vad det kan innebära för honom. Jag är rädd att han ska förlora relationer och kunskap som varit avgörande för hans trygghet. Och jag är rädd för att jag som mamma, i min kamp för det han har rätt till, någon gång inte ska nå ända fram.
Det blir dessutom extra tydligt eftersom Novak har en tvillingsyster, Bianca. De föddes samma dag och om en månad blir de båda 18.
Två barn. Samma start på livet. Och ändå så otroligt olika vägar.
Det finns en sorg i det. En sorg över att se hur olika deras liv har blivit och hur definitivt steget in i vuxenlivet plötsligt känns.
Men framför allt känner jag stolthet.
Jag är så otroligt stolt över den person Novak är. Över hans omtänksamhet, hans klokhet och hans förmåga att förmedla värme och empati trots alla sina hinder.
På senare tid har vi, som känner honom och tolkar honom, också fått se något fantastiskt. Novak har blivit bättre på att förmedla vad han vill och tycker. På att säga nej. På att sätta gränser.
Att göra sin röst hörd.
Det är stort.
För det är lätt att se en funktionsnedsättning och först se begränsningarna. Men bakom varje funktionsnedsättning finns en människa med känslor, vilja, humor, integritet och behov av att bli sedd och förstådd.
Jag önskar att fler vågade se det.
Att funktionsnedsättning inte behövde kännas läskigt eller främmande. Att fler vågade ge personen framför sig en riktig chans.
Jag brukar säga att Novak har ”drabbat oss alla”.
Och det har han.
Han har lärt oss att kraft, vilja och glädje är något man väljer, om och om igen. Han har inspirerat oss att vilja mer, våga mer och inte låta hans funktionsnedsättning bestämma hur stort hans liv ska bli.
Alla våra resor och upptåg runt om i världen är kanske det tydligaste beviset på det.
Vi älskar livet med Novak.
Jag är också så oerhört tacksam för vår vardag. För våra fantastiska nio assistenter som varje dag engagerar sig i Novak, sporrar honom, motiverar honom och vill hans bästa. Som gläds med honom när det går bra och peppar honom när livet är tufft.
Jag är också så tacksam för Bianca.
Att få vara tvilling är något alldeles speciellt. Att dessutom vara tvilling till en bror med funktionsnedsättning innebär att livet ibland ser annorlunda ut än för många andra. Familjen behöver anpassa sig, planera annorlunda och ibland sätta Novak först. Det är en verklighet som Bianca vuxit upp med.
Men trots att hon är tonåring och precis som alla andra vill ha sitt eget liv, sina vänner, sina upplevelser och sin frihet, har hon en fantastisk förmåga att se det fina i sin bror och i vår familj.
Hon väljer så ofta att se det positiva. Hon visar omtanke, förståelse och en självklar kärlek till Novak. Och jag tror att hon ibland kanske inte ens förstår hur mycket det betyder för oss andra.
Jag är stolt över henne för den hon är och för den syster hon är.
Att se våra tvillingar bli 18 år tillsammans är på många sätt en av de största känslorna i det här.
Två barn som kom till världen samtidigt, men som har fått helt olika förutsättningar och vägar genom livet.
Och mitt i allt det är jag så tacksam för att de har varandra.
Jag är tacksam för Mattias och det team vi har blivit. För att vi väljer att stå på samma sida och kämpa tillsammans.
Jag är också tacksam för att jag får vara Michaela. Mamma, absolut. Funkismamma, självklart. Men också bara Michaela. Att få arbeta, ha mitt eget liv och vara mer än min sons funktionsnedsättning.
Och så kommer den där 18-årsdagen.
Jag vet redan nu att jag kommer att gråta och skratta.
Alla minnen kommer tillbaka. Dagen då ni föddes. Alla resor. Alla upptåg. Alla gånger vi varit rädda. Alla gånger vi skrattat hejdlöst.
Och så tittar jag på honom idag.
18 år.
Med sin humor, sin värme och sin starka personlighet. Och numera sitter han till och med med på varje personalmöte.
Hur häftigt är inte det?
Jag vill bara hålla kvar honom som min lilla bebis för alltid.
Men jag vet att jag måste fortsätta låta honom växa. Fortsätta hjälpa honom att hitta sin röst och fortsätta kämpa för hans rättigheter.
Vad vore livet utan dig, Novak?
Vi brukar skämta om att vi nästan är ett helt läkarteam tack vare dig. Men sanningen är att du har lärt oss så mycket mer än medicin och vård.
Du har lärt oss om livet. Om mod. Om tålamod. Om glädje. Om att vilja och våga.
Min beundran för dig är gränslös. Min kärlek likaså.
Och även om jag är rädd för vad vuxenlivet kommer att innebära, så är det inte dig jag är rädd för.
Jag tror på dig.
Jag kommer fortsätta kämpa för dig. Och jag kommer fortsätta stå bredvid dig, även när jag ibland måste lära mig att stå lite längre bort.
Om en månad fyller du 18.
Min lilla bebis. Min stora pojke. Min Novak.
Jag är oändligt tacksam för allt du är.
Och för allt du har gjort oss till.
Michaela Lindros
Vi älskar livet med Novak.
Jag är också så oerhört tacksam för vår vardag. För våra fantastiska nio assistenter som varje dag engagerar sig i Novak, sporrar honom, motiverar honom och vill hans bästa. Som gläds med honom när det går bra och peppar honom när livet är tufft.
Jag är också så tacksam för Bianca.
Att få vara tvilling är något alldeles speciellt. Att dessutom vara tvilling till en bror med funktionsnedsättning innebär att livet ibland ser annorlunda ut än för många andra. Familjen behöver anpassa sig, planera annorlunda och ibland sätta Novak först. Det är en verklighet som Bianca vuxit upp med.
Men trots att hon är tonåring och precis som alla andra vill ha sitt eget liv, sina vänner, sina upplevelser och sin frihet, har hon en fantastisk förmåga att se det fina i sin bror och i vår familj.
Hon väljer så ofta att se det positiva. Hon visar omtanke, förståelse och en självklar kärlek till Novak. Och jag tror att hon ibland kanske inte ens förstår hur mycket det betyder för oss andra.
Jag är stolt över henne för den hon är och för den syster hon är.
Att se våra tvillingar bli 18 år tillsammans är på många sätt en av de största känslorna i det här. Två barn som kom till världen samtidigt, men som har fått helt olika förutsättningar och vägar genom livet.
Och mitt i allt det är jag så tacksam för att de har varandra.
Jag är tacksam för Mattias och det team vi har blivit. För att vi väljer att stå på samma sida och kämpa tillsammans.
Jag är också tacksam för att jag får vara Michaela. Mamma, absolut. Funkismamma, självklart. Men också bara Michaela. Att få arbeta, ha mitt eget liv och vara mer än min sons funktionsnedsättning.
Och så kommer den där 18-årsdagen.
Jag vet redan nu att jag kommer att gråta och skratta.
Alla minnen kommer tillbaka. Dagen då ni föddes. Alla resor. Alla upptåg. Alla gånger vi varit rädda. Alla gånger vi skrattat hejdlöst.
Och så tittar jag på honom idag.
18 år.
Med sin humor, sin värme och sin starka personlighet. Och numera sitter han till och med med på varje personalmöte.
Hur häftigt är inte det?
Jag vill bara hålla kvar honom som min lilla bebis för alltid.
Men jag vet att jag måste fortsätta låta honom växa. Fortsätta hjälpa honom att hitta sin röst och fortsätta kämpa för hans rättigheter.
Vad vore livet utan dig, Novak?
Vi brukar skämta om att vi nästan är ett helt läkarteam tack vare dig. Men sanningen är att du har lärt oss så mycket mer än medicin och vård.
Du har lärt oss om livet. Om mod. Om tålamod. Om glädje. Om att vilja och våga.
Min beundran för dig är gränslös. Min kärlek likaså.
Och även om jag är rädd för vad vuxenlivet kommer att innebära, så är det inte dig jag är rädd för.
Jag tror på dig.
Jag kommer fortsätta kämpa för dig. Och jag kommer fortsätta stå bredvid dig, även när jag ibland måste lära mig att stå lite längre bort.
Om en månad fyller du 18.
Min lilla bebis. Min stora pojke. Min Novak.
Jag är oändligt tacksam för allt du är.
Och för allt du har gjort oss till.